Тема «привязки» инвалидности к получению необходимых лекарств стала рефреном состоявшегося в Москве X Конгресса пациентов
В сентябре 2019 года Счетная палата РФ опубликовала отчет по совершенствованию системы медико-социальной помощи, в котором отмечала, что несмотря на поручения президента РФ от 17 декабря 2018 года, проблема правильного предоставления медицинской помощи не находит решения. По мнению аудиторов, совершенствование механизма лекарственного обеспечения будет способствовать снижению числа инвалидов, нагрузки на МСЭ и приведет к реальной экономии бюджетных средств.
«Льготное лекарственное обеспечение больным хроническим, потенциально инвалидизирующими заболеваниями в нашей стране положено только при инвалидности. Как только лекарства начинают действовать, функции организма восстанавливаются, то статус инвалидности сразу снимают и болезнь возвращается. Но по факту заболевания такого рода являются хроническими и требуют постоянного лечения независимо от текущего статуса», - подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.
«Мы проводили опрос врачей – 76,4% убеждены, что основная проблема заболевания - прекращение финансирования. Большая часть нормативной базы позволяет нам защищать свои интересы, иначе нам не удавалось бы добиваться положительного решения судов. Требуется обязательная корректировка 890 Постановления Правительства, так как часть региональных законов полностью копирует 890 Постановление Правительства. Мы могли бы вести абсолютно полноценный образ жизни, но многие из нас вынуждены обращаться в суды, если еще могут ходить», - рассказал президент общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало.
На тематических секциях Конгресса эта тема звучала ещё более рельефно – с конкретными цифрами и примерами по каждой нозологии. В частности, на заседании круглого стола, посвященного группе орфанных заболеваний «Доступность лечения для пациентов с ЛАГ: ситуация, причины, решения» председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова отметила: «ИЛАГ входит в перечень, за лекарственное обеспечение которых отвечают регионы. И они успешно ведут статистику пациентов. 749 пациентов. Это соответствует действительности. А вот ХТЭЛГ в этот перечень не входит. Регионы показывают нам 284 пациента, из которых 173 лечатся. Это 60%. По реестрам федеральных центров пациентов с ХТЭЛГ не менее 477. Это значит, что пациенты, ходящие в Перечень-19, учтены и лечатся. Те, кто не входит – не учтены и судьба их лечения туманна».
Если вопросы смертности на слуху – этот критерий стал одним из показателей программы здравоохранения, - то проблема инвалидизации недооценена. По данным Центра социальной экономики 8% зарегистрированных сегодня в России пациентов - инвалиды. Законодательные акты, с которыми мы в данном случае имеем дело, федеральный закон № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» и Постановление правительства РФ № 890, оперируют понятием «инвалид». «Инвалидность - состояние, которое ограничивает возможности человека. А любая эффективная терапия призвана вернуть человека в активное социальное состояние. Поэтому наше регулирование требует глубокой проработки и переработки. Пациенты с хроническими заболеваниями, жизнеугрожающими заболеваниями должны получать эффективную терапию не по наличию инвалидности, а исходя из наличия самого заболевания», - отметил директор Центра социальной экономики Руслан Древаль. По его словам, российское законодательное регулирование в его нынешнем виде не позволяет эффективно реализовать право пациента на получение необходимых лекарственных средств. На уровне федерации есть попытки изменить ситуацию. Но это пока полумеры. Надо объединиться, чтобы предложить эффективные изменения в существующую организацию здравоохранения».